Ich schreibe diesen sehr persönlichen Beitrag heute, weil ich damit anderen Betroffenen helfen will, da ich weiß, wie wichtig es ist, nicht nur Horrorstorys rund um diese gutartigen, aber gemeinen Krankheitsbilder zu lesen, sondern auch von betroffenen Frauen zu hören, dass das Leben damit dennoch lebenswert sein kann, auch wenn es nicht immer leicht ist. Und ich habe mit Absicht ein „schönes“ Beitragsbild gewählt, weil ich nicht Wärmflasche, Schmerzmitteln und Hormonpräparaten den Vorzug geben wollte. Ich bin absolut keine, die mit ihren Erkrankungen hausieren geht, deshalb habe ich mich bisher nicht öffentlich dazu geäußert, aber weil ich weiß wie sehr es mir in schwierigen Momenten geholfen hat und nach wie vor hilft, wenn ich von einer anderen Frau höre, die auch betroffen ist, möchte ich heute offen darüber berichten, weil es einfach tröstend sein kann zu wissen, dass man damit nicht alleine zu kämpfen hat. Und weil man sich von anderen Betroffenen vielleicht auch ein Stück weit mehr verstanden fühlt. Denn Endometriose ist nicht so selten wie man vielleicht glauben würde. Derzeit geht man davon aus, dass 10 bis 15 Prozent aller Frauen im fortpflanzungsfähigen Alter von Endometriose betroffen sind. Allerdings werden Endometriose Beschwerden leider in den meisten Fällen nicht schnell diagnostiziert, weshalb viele Frauen viele Jahre (durchschnittlich um die sieben) unter Beschwerden leiden, die sie teils stark belasten können, man aber „leider nichts findet“. Heute möchte ich meine Geschichte erzählen, um einerseits Mut zu machen, andererseits aber auch auf um auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen, wobei ich an dieser Stelle auch betonen möchte, dass Endometriose eine sehr individuelle Erkrankung ist, daher kann man leider nie einen wirklichen Vergleich ziehen, denn die Verläufe damit sind einfach sehr unterschiedlich. Es gibt auch Frauen, bei denen Endometriose bei anderweitigen Operationen als Zufallsbefund nachgewiesen wurde, teils auch in ausgeprägter Form, und trotzdem keine gröberen Beschwerden bestehen. Andere Frauen wiederum haben nur sehr kleine Endometriose Herde, welche aber starke Beschwerden verursachen. Warum wissen auch darauf spezialisierte Experten, die Stärke der Ausprägungen in verschiedene Stadien einteilen, nicht. Die Krankheit ist schlichtweg rätselhaft, auch die Ursache steht bis jetzt nicht fest, es gibt verschiedene Theorien, aber keine ist wirklich gesichert. Man kann diese Erkrankung als Ganzes nur schwer fassen, nichts vorhersagen, außer, dass sie laut aktueller Studienlage wohl chronisch ist und dementsprechend fortschreitend verlaufen kann. Trotzdem gibt es vieles, das man tun kann, um Beschwerden zu lindern und das eigene Wohlbefinden zu verbessern. Und darauf möchte ich heute eingehen. Wenn es nur einer anderen Frau hilft, hat dieser Artikel schon viel bewirkt.

Was ist Endometriose?

Es gibt verschiedene Erklärungen, was Endometriose genau ist, ich möchte hier eine gängige zitieren, die meines Erachtens nach eine der häufigsten ist, die man so liest: „Bei Endometriose treten Herde aus Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut sehr ähnlich ist, an anderen Stellen im Körper auf. Diese Herde verhalten sich genau so wie die Zellen in der Gebärmutter: Sie werden von Hormonen gesteuert, unterliegen dem Zyklus und lösen Blutungen aus. Das Blut kann jedoch nicht einfach abfließen, was Zysten, Verwachsungen, Entzündungen und Vernarbungen verursachen kann, die zu teils sehr starken Schmerzen und in extremen Fällen auch zur Gefährdung anderer Organe führen können.“ (Quelle: Endometriose Vereinigung Austria). Es geht also dabei v.a. um Herde im Bauchraum und damit um Eierstöcke, Eileiter, Darm, den Douglas Raum, die Blase, aber auch Harnleiter (auch die Nieren können somit in Mitleidenschaft gezogen werden, weshalb es sich auch lohnt, diese als betroffene Frau einmal schallen zu lassen, was manche Experten auch direkt bei einer Untersuchung tun).    

Wie sich Endometriose äußert

Mittlerweile gibt es einige Plattformen und Endometriose Vereinigungen wie die Endometriose Vereinigung Austria, die Endometriose Liga oder SpeakEndo, die über die Erkrankung aufklären wollen und viele Informationen bieten, daher möchte ich an dieser Stelle nicht ins Detail auf mögliche Ursachen für die Erkrankung eingehen, das könnt ihr bei Interesse auf dort auf den Seiten der Vereinigungen nachlesen, sonst wird es hier zu lang. Abgesehen davon, dass es ohnehin keine einzig wahre, sichere Ursachentheorie gibt. Viel wichtiger finde ich daher zum aktuellen Zeitpunkt darauf aufmerksam zu machen, wie sich Endometriose auswirken KANN. Denn so rätselhaft, wie diese Erkrankung ist, so unterschiedlich kann sie sich auch zeigen, sprich die Beschwerden können ganz unterschiedlich sein, zum Beispiel

• starke Schmerzen vor und/oder während der Menstruation bis hin zu extremen, wehenartigen Krämpfen, Erbrechen und/oder Ohnmachtsanfällen
• stark ausstrahlende Schmerzen während der Menstruation, zB über die Oberschenkel bis hin zu den Knien
• sehr starke Blutungen und/oder immer wieder Zwischenblutungen oder Schmierblutungen zwischen den „richtigen“ Blutungen
• Schmerzen während des Zyklus bzw. allgemein chronische Unterbauchschmerzen unabhängig von der Periode
• insbesondere während der Menstruation: Schmerzen beim Wasserlassen und/oder beim Stuhlgang
• Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
• Schmerzen im Bereich des unteren Rückens
• schmerzende Darmbewegungen
• starkes Aufgebläht sein
• ein Gefühl der (Dauer)Müdigkeit
• Anfälligkeit für Infekte
• immer wieder auftretende Schmerzen, die sich nicht richtig zuordnen lassen (Frauen mit Endometriose zeigen offenbar auch vermehrt Anzeichen für Fibromyalgie )
• möglicherweise Probleme mit der Fruchtbarkeit und damit ungewollte Kinderlosigkeit (kann, muss aber nicht sein)

Eine Frau kann alle möglichen Beschwerden haben, eine andere vielleicht nur ein, zwei dieser aufgezählten Punkte. Wieder eine andere findet sich in dieser Aufzählung vielleicht gar nicht wieder, kann aber andere Beschwerden aufzeigen und manch eine hat zwar laut OP-Befund, zB zufällig entdeckt bei einem Kaiserschnitt, Endometriose Herde, aber gefühlt selbst absolut keine Probleme.      

Wie man Endometriose diagnostiziert

Dazu braucht es einen Experten auf diesem Gebiet, sprich einen Frauenarzt oder -ärztin, der sich darauf spezialisiert hat, alle anderen können einen lediglich nur zu einem solchen verweisen. Dieser Spezialist kann im Gegensatz zu seinen Kollegen gezielte Untersuchungen vornehmen, verfügt über entsprechende Erfahrungswerte und kann beispielsweise eine Adenomyose auch beim vaginalen Ultraschall erkennen (mehr über Diagnose Verfahren hier). Er oder sie ist auch DER Ansprechpartner, wenn es um eine Operation geht, denn wirklich diagnostizieren lässt sich die Endometriose nur über eine Bauchspiegelung, also durch einen operativen Eingriff und hier sollte man immer auf jemanden setzen, der damit wirklich viel Erfahrung hat. Es gibt auch die Möglichkeit einer MRT Untersuchung, diese ist aber nicht immer verlässlich und daher bleibt die klassische Laparoskopie das Mittel der Wahl. Eine Operation hat zudem den Vorteil, dass – sofern sie von einem Spezialisten ausgeführt wird – Endometriose Herde entfernt werden können, was auch zu einer Beschwerdelinderung führen kann. Jedoch besteht bei jeder Operation auch das Risiko von (neuen) Verwachsungen, Komplikationen & Co, was ebenfalls bedacht werden sollte.    

Sonderform Adenomyose

Manche Frauen habe eine Sonderform, zusätzlich oder alleine, welche als Adenomyose (Adenomyosis uteri) bezeichnet wird, sprich Wucherungen innerhalb der Muskelschicht der Gebärmutter selbst (nicht zu verwechseln mit Myomen). Eine Adenomyose ist sehr schmerzhaft, da es u.a. bei der Menstruation zu starken Kontraktionen der Gebärmutter kommt und diese Schmerzen teilsweise jenen von starken Wehen entsprechen können. Adenomyose kommt auch bei jungen Frauen vor und kann einen negativen Einfluss auf die Fruchtbarkeit haben. Operativ ist hier im Gegensatz zu anderen Endometriose Herden, die außerhalb der Gebärmutter liegen nicht sehr viel zu machen, sofern die Herde diffus in der Gebärmutter verbreitet sind. Früher wurde bei sehr starken Beschwerden auch zu einer Gebärmutterentfernung (Hysterektomie) geraten, heute versucht man (auch je nach Land, das ist weltweit leicht unterschiedlich) organerhaltend vorzugehen.    

Therapiemöglichkeiten

Es gibt unterschiedliche Formen der Therapiemöglichkeiten, wobei zum aktuellen Stand keiner dieser Therapie eine Heilung der Erkrankung nachgesagt werden kann, da Endometriose als chronische und wiederkehrende Erkrankung gilt, was allerdings nicht heißt, dass es nicht aus zu sehr milden Verläufen oder gefühlten Heilungen oder eben gar keinen Beschwerden kommen kann (gerade bei Erkrankungen halte ich es für wichtig, so oder so nichts auszuschließen). Folgendes steht zur Auswahl bzw. kann teils auch miteinander kombiniert werden:

1. Operative Therapie durch eine Bauchspiegelung oder, sofern nicht anders möglich, durch eine Operation mit Bauchschnitt. Vor ein paar Jahren habe ich einmal gelesen, dass die durchschnittliche Endometriose Patientin rund sieben Endometriose-Operationen in ihrem Leben durchmacht, was eine erschreckende Zahl darstellt. Dennoch ist es wichtig, hier IMMER den Einzelfall zu sehen und jegliche Operationen zusammen mit dem behandelnden Arzt gut abzuwägen. Von echten Notfalloperationen wegen Schokoladen-Zysten, Darmverschluss o.a. einmal abgesehen.
2. Medikamentöse Therapien in Form von Hormonen und/oder Schmerzmitteln. Gerade im Bereich der hormonellen Behandlung gibt es unterschiedliche Wege: Von der Wechseljahrstherapie, welche rund ein halbes Jahr durchgeführt werden kann, über die Dauereinnahme eines kombinierten, gestagenbetonten Östrogen-Gestagen-Präparats (hier wird zB häufig die Pille Valette in Form einer Dauereinnahme, sprich ohne jegliche Pause und damit im Idealfall ohne Entzugsblutung in dieser Zeit, eingesetzt), bis hin zur Minipille (reines Gestagenpräparat) oder der Hormonspirale (reines Gestagenpräparat). In manchen Fällen kann auch ein leichteres Gestagenpräparat wie die Visanne eine Möglichkeit sein.
3. Ergänzende alternative Therapien wie zB Homöopathie, Akupunktur, Naturheilmittel, Physiotherapie, Massagen, Entspannungstechniken, Bewegung, Ernährungsumstellung usw.Die Entscheidung, welche Therapie schlussendlich in Frage kommt, wird dabei je nach Beschwerdebild, Alter, Kinderwunsch bzw. Familienplanung getroffen.

Meine Geschichte

So, wo fange ich an, damit es hier nicht zu lang wird. Vielleicht direkt am Ursprung, nämlich dabei, weshalb ich glaube (wenn auch nicht mit Sicherheit weiß), warum ich diese Erkrankung habe. Ich persönlich sehe meine Erkrankung als erblich an, was bei Adenomyose häufig auftreten kann. Bereits meine Mutter hatte starke Schmerzen während der Menstruation, jedoch hat sie in der Mitte ihrer 20er zwei Kinder bekommen, was die Beschwerden manchmal, wenn auch nicht immer, lindern kann. Dennoch hatte sie auch mit uns Kindern immer wieder Schmerzen. Im Gegensatz zu mir wurde das aber nie diagnostiziert, denn das wurde früher einfach als „normal“ abgetan, Schmerzen zu haben. Ich möchte an dieser Stelle aber auch nicht verheimlichen, dass Endometriose nicht immer vererbt werden muss, offenbar haben Mädchen von Frauen mit Endometriose zwar ein vielfach erhöhtes Risiko ebenfalls daran zu erkranken, aber es MUSS NICHT sein. Ich habe meine Menstruation relativ jung bekommen und hatte eigentlich von Beginn an Schmerzen, wenn auch in den ersten Jahren noch nicht so ausgeprägt wie später. Auf Grund der Regelschmerzen habe ich mit ca. 17 meine damalige Frauenärztin auf das Thema Endometriose (welches damals noch, wie soll ich es nennen, sagen wir ein eher unbekanntes war) angesprochen.

Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht mehr, wie ich auf dieses Thema gekommen bin, möglicherweise über ein Magazin oder ein Buch, denn das Internet war damals nicht das, was es heute ist. Meine Ärztin meinte auf jeden Fall, das könnte man nur über eine Bauchspiegelung feststellen. Damit war dieses Thema dann auch beendet, denn mein Leidensdruck erschien mir zum damaligen Zeitpunkt nicht so groß, um mich operieren zu lassen. Ich nahm damals keine Pille und bekämpfte die Schmerzen mit normalen, „haushaltüblichen“ Schmerzmitteln, was meist am ersten Tag der Blutung notwendig war. Außerdem machte ich viel Sport, was gefühlt auch half. Mit Beginn des Studium entschied ich mich für eine leichtdosierte Pille mit einem Gestagen der zweiten Generation (genauer gesagt Levonorgestrel), jedoch mit Blick darauf, diese nicht ewig nehmen wollen. In erster Linie war es eine Entscheidung hinsichtlich sicherer Verhütung, aber natürlich war ich auch froh, dass die Pille auch meine Menstruationsbeschwerden lindern sollte, was sie dann auch weitgehend getan hat, auch wenn dennoch zusätzlich öfter Schmerzmittel an den stärksten Tagen notwendig waren. Leider traten allerdings Pillen Nebenwirkungen bei mir auf, die nicht gerade zu mehr Lebensqualität beitrugen. War ich zuvor vorsichtig, wurde ich unter der Pille ängstlich, teils in einem Ausmaß, dass ich mich selbst nicht mehr erkannte. Ich hatte manchmal plötzlich unerklärliche, eigenartige Schmerzen in den Beine, im Bauch, im Brustraum, Herzstolpern, Ziehen und Stechen. Ich fühlte mich müde, litt unter wiederkehrenden Blasenentzündungen, die ich früher nie hatte, meine Haut war anders, und auch die Klassiker an „Mythen“ schlugen zu: Mein Gewicht hatte zugenommen, wenn auch nicht exorbitant und das Lustempfinden schien der Pille ebenfalls etwas zum Opfer gefallen zu sein. Ich probierte noch ein anderes Präparat mit anderem (nicht gerade besseren) Gestagen, welches es auch nicht günstiger machte, ließ mich im Anschluss dann von meiner damaligen Frauenärztin kinesiologisch auf Pillen austesten und kam schlussendlich zu dem Schluss, dass die Pille und ich einfach nicht wirklich zusammenpassten, weil ich das Gefühl hatte, dass sie mich sehr stark und v.a. negativ beeinflusste, mich weinerlich machte, meine Gedankenwelt und Wahrnehmung veränderte und ich einfach nicht mehr ich selbst war. Somit gab es für mich nur eine Wahl: Sie nach zwei Jahren Einnahme abzusetzen.

Mitten im Studium und mit Anfang 20 entschied ich mich (bzw. wir uns) in Folge für NFP* als Verhütungsmethode und waren damit – auch wenn diese Methode damals 2004 (ja, lang ist es her) noch nicht so bekannt war – sehr zufrieden. Ich blühte gefühlt auf ohne Pille und war unendlich froh, wieder ICH sein zu dürfen. Leider währte dieses Glück nicht sehr lange. Bereits im ersten Zyklus hatte ich trotz Schmerzmittel extreme Menstruationsbeschwerden und wurde direkt an früher erinnert. Von Zyklus zu Zyklus nahmen die Beschwerden in verschiedenen Formen zu. Auch wenn ich an sich schöne, dank NFP gut dokumentierte und regelmäßige Zyklen und Temperaturkurven hatte, so hatte ich währenddessen und v.a. während der Menstruation, v.a. am ersten Tag, mehr als handfeste Beschwerden, die selbst mit starken Schmerzmitteln und trotz verschiedenster Maßnahmen nicht mehr lustig waren. Wenn du es irgendwann auf Grund von Schmerzen weder stehend noch liegend noch kriechend noch sonst wie aushalten kannst und dich vor Schmerz übergeben musst oder fast ohnmächtig wirst – trotz Schmerzmittel -, dann ist einfach ein Punkt erreicht, an dem man handeln muss. Auch weil ich das Gefühl hatte, dass mein Darm mitbeteiligt sein könnte, was mir große Angst machte. Ich hatte noch immer keinen Frauenarzt, der auf Endometriose spezialisiert war, aber zu dem Zeitpunkt wollte ich es endlich selbst angehen, einfach auch aus Angst vor anderen Folgen wie zB Darmverschluss oder ähnlichem und bat meine damalige Frauenärztin um eine Überweisung zu einem Spezialisten (ja, offenbar muss man ausdrücklich darum bitten und wird nicht direkt weitergeschickt).

So versuchte ich nach ca. 1 1/2 Jahren nach dem Absetzen der Pille (bis dahin hatte ich mich mit den Schmerzen durchgekämpft, weil ich fest darauf aus war, keine Hormone mehr nehmen zu wollen) einen Termin bei einem auf Endometriose spezialisierten Professor an der Innsbrucker Uni Klinik zu bekommen. Ich hatte gerade mein erstes Studium abgeschlossen und war in Verhandlungen mit meinem potentiellen ersten Arbeitgeber für einen Job, der nicht nur heiß begehrt war, sondern auch vollen Einsatz erforderte. Ich kämpfte darum, so schnell wie möglich einen Termin in der damals offenbar überlaufenen, weil auch auf Kinderwunsch spezialisierten Abteilung zu bekommen und war ein paar Wochen später dann auch endlich dran.

Der Professor führte seine Untersuchungen durch und wurde bereits beim vaginalen Ultraschall erstmals fündig, indem er eine ausgeprägte diffuse Adenomyose diagnostizierte. Da es nicht klar war, ob auch eine Darmbeteiligung vorliegen würde und inwieweit mein Bauchraum ansonsten betroffen war, wurde auf meinen Wunsch eine MRT Untersuchung durchgeführt, wo Herde entdeckt wurden, welche in einer weiteren Untersuchung wiederum (wohl durch das natürliche Auf- und Abbauen der Schleimhautzellen im Laufe eines Zyklus) an diesen Stellen wieder nicht darstellbar waren. Der nächste Schritt wäre eine Operation gewesen, um Klarheit zu schaffen, allerdings hatte ich zu dem Zeitpunkt bereits die fixe Jobzusage erhalten und sollte in Kürze in die Arbeitswelt eintreten. Da ich diese Chance auf keinen Fall verpassen wollte, laut Experte eine Operation nicht zwingend in diesem Moment erforderlich war und mir in Bezug auf die Schmerzen der Adenomyose auch nichts gebracht hätten, entschied ich mich für eine andere Form der Therapie, die im Anschluss allein wegen der Adenomyose ohnehin gefolgt wäre, da die Meinung vorherrscht, dass die Erkrankung fortlaufend ist, sprich von Menstruation zu Menstruation in Schüben schlimmer werden kann und somit weitere Organe und Bereiche „befallen“ könnte, was man durch eine hormonelle Therapie in Schach halten möchte. Ich hatte – aus meiner Sicht – die Wahl zwischen Pest oder Cholera, denn gerade ich – die keine guten Erfahrungen mit Hormonen gemacht hatte und auch keine mehr nehmen wollte – sollte nun quasi dazu verdammt sein, Hormone nehmen zu müssen.

Ich recherchierte viel und so gut ich konnte (das Internet hatte sich glücklicherweise schon weiterentwickelt), um eine fundierte Grundlage für meine Entscheidung zu haben. In Anbetracht der Tatsache, dass für mich die Wechseljahrstherapie, die man damals noch öfter machte als heute, absolut nicht in Frage kam wenn es nicht unbedingt sein musste (was der Arzt verneinte), eine Hormonspirale eine große unbekannte Sache mit ungewisser Zukunft für mich darstellte (damals war es auch noch nicht wirklich Usus sie bei kinderlosen Frauen anzuwenden), eine Minipille den Nachteil mit sich brachte, dass man sie sehr punktgenau einnehmen musste, was ich beruflich womöglich nicht immer schaffen würde, entschied ich mich für das aus damaliger Sicht „kleinste Übel“, nämlich für eine Pille namens Valette, die stark gestagenbetont war und ohne Pause durchgehend täglich eingenommen werden musste. Damit wusste ich wenigstens grob worauf ich mich einließ und gerade zu diesem unlustigen Zeitpunkt war es für mich zumindest eine kleine Hilfe zu wissen, was ich hier in etwa an Nebenwirkungen und Auswirkungen erwarten kann. Abgesehen davon ging es hier nicht um ein Verhütungsmittel, sondern um ein Medikament. Freiwillig „zum Spaß“ hätte ich die Pille nie wieder genommen und schon gar keine mit einem Gestagen der dritten oder vierten Generation, welche bei weitem nicht so gut erforscht sind wie jene der zweiten Generation und mittlerweile auch einige Klagen gegen Pharmaunternehmen wegen tödlichen oder fast tödlichen Embolien bei jungen, gesunden Frauen laufen. Als Medikament aber konnte ich abwiegen, ob die Nebenwirkungen schlimmer waren als die Schmerzen, eine mögliche OP usw. (an dieser Stelle sollte ich auch erwähnen, dass ich auf diverse Medikamente reagiere und daher Respekt vor Narkosemittel habe. Auch meine Wundheilung ist meiner Erfahrung nach eine sehr spezielle, was bereits Muttermalentfernungen gezeigt haben, die in ihrer Heilung sehr langwierig wurden, weil ich die subkutanen Nähte nicht vertragen habe. Angesichts dessen bin ich mit Operationen vorsichtiger als ich es wohl sonst wäre).

Der behandelnde Arzt hatte mir damals übrigens geraten, falls ich jemals Kinder haben wollte, am besten direkt (also damals mit 22) eine künstliche Befruchtung durchzuführen. Wenn dir das in diesem Alter gesagt wird, dann ist das irgendwie eine eigenartige Situation. Zumal ich 19 NFP-Zyklen hinter mir hatte, die zwar auch mit sehr großen Schmerzen verbunden waren, aber immer regelmäßig und „schön“ waren, sodass es sich komisch anfühlte, dass mein Körper keine spontane (heißt normale) Schwangerschaft schaffen sollte. Da ich nicht vor hatte, in den ersten Monaten meiner Berufstätigkeit auch direkt mit der Familienplanung loszulegen, weil es sich für mich einfach nicht richtig anfühlte und ich nicht dazu bereit war, kam eine vorgezogene Familienplanung und v.a. direkt eine künstliche Befruchtung nicht in Frage, auch wenn ich damals schon einige Jahre mit Doc Tom zusammen war und wir uns im selben Jahr verlobten.

Die Pillennebenwirkungen waren schlussendlich leider auch mit der Valette in verschiedenen Ausprägungen wieder da (neu zusätzlich auch in Form von Nahrungsmittelunverträglichkeiten, die ich vorher nicht hatte, zu Beginn der Therapie kam auch ein leichtes allergisches Asthma dazu, das ich damals damit in Verbindung brachte, außer mir aber niemand so sah – bis heute, ha! 😛 ). Ich war nicht glücklich mit den Hormonen, aber ich hatte nicht das Gefühl, eine großartige Wahl zu haben. Wenn ich arbeiten und Berufserfahrung sammeln wollte, dann war es damit wenigstens möglich, während ich nicht wusste, wie es mir ohne gehen würde und wie „arbeitsfähig“ ich dann auf lange Sicht sein würde. Arbeit war damals ein großes Thema für mich, ich wollte Berufserfahrung sammeln, um es mir dann später „leisten“ zu können, zu sehen wo ich mit dieser Erkrankung und ohne Hormone stehe. Da ich in diversen Endo Horrorstories von Betroffenen gelesen hatte, die nicht mehr arbeiten konnten und in Härtefällen sogar auch mit Teil-Behinderungen leben mussten, war ich einfach froh, jetzt arbeiten zu können. Eine große Erleichterung war auch, dass einige Beschwerden wie eben die Regelschmerzen unter den Hormonen besser wurden, weil ich ab dann durch die Dauereinnahme keine Blutung mehr hatte. Anfangs hatte ich zwar noch ab und an Schmierblutungen trotz der Dauereinnahme, aber diese legten sich bald. Nach über 19 Zyklen ohne Pille mit teils unglaublich heftigen Schmerzen weiß man es auch durchaus zu schätzen, wenn man einfach wieder einmal „durchschnaufen“ kann und sich mehrere Monate lang nie vor Schmerzen krümmen muss.

Die Jahre vergingen, die Therapie schlug gut an, ich las weiterhin viel über die Erkrankung, um über andere Therapiemöglichkeiten auf dem Laufenden zu bleiben, wir zogen mehrfach um. In Wien angekommen suchte ich mir einen neuen, auf Endometriose spezialisierten Frauenarzt, für alle, die eine Empfehlung brauchen: Prof. Dr. René Wenzl, Wahlarzt und Oberarzt mit gutem Ruf und v.a. – wichtig bei Bedarf – Op-Erfahrung. Meine Therapie mit der Dauereinnahme der Valette haben wir beibehalten, da sie offenbar gut funktionierte und die Nebenwirkungen, die ich mittlerweile auch gewohnt war und wusste, wie ich am besten damit umgehen konnte, weitgehend ertragen konnte. Nach vielen Jahren, dem Wechsel in die Selbständigkeit und damit wieder neuen, jahrelangen Ausbildungen verging die Zeit schneller als gedacht und schwupps waren es über 10 Jahre Einnahmedauer. So sehr ich gesegnet war, dass dieses Medikament meine Schmerzen zu großen Teilen im Griff hatte (Unterbauchschmerzen, allgemeine Schmerzen, die teils unerklärlich sind und anderes, was mit Endometriose im Zusammenhang steht, hatte ich auch damit nach wie vor) und mich bisher vor einer OP bewahrt hatte, so sehr sehnte ich mich danach, es endlich absetzen zu dürfen. Ich wollte einfach nicht mehr und ich hatte auch Angst vor den Auswirkungen, die eine solche Langzeiteinnahme mit sich bringen kann (so hatte ich zB auf einmal Gallenpolypen, welche ich früher nicht hatte), auch wenn es hierzu noch fast keine Erkenntnisse gibt.

Ich beschloss noch eine Fachmeinung von einem sehr erfahrenen, international anerkannten Experten einzuholen, mich von ihm untersuchen zu lassen und mit ihm über Alternativen zu sprechen. Seine Meinung war, es gibt keine Alternative zu hormonellen Behandlungen, von notwendigen Operationen einmal abgesehen. Ich könne versuchen, ob ein Wechsel zur Mirena (Hormonspirale) möglich wäre, ansonsten wäre die Therapie mit der Valette eine sehr gute. Ohne würde es nicht gehen. Ich denke, ich muss hier nicht schreiben, dass ich enttäuscht über diese Aussage war. Ich war zu diesem Zeitpunkt über 11 Jahre eine „brave“ Patientin gewesen und war traurig darüber, dass es keine Lösung zu geben schien, mit der ich langfristig leben konnte. Zumal es für mich unvorstellbar war, nun mein Leben lang die Valette oder eine Minipille einnehmen oder eine Hormonspirale tragen zu müssen. Noch am selben Abend beschloss ich: Ich setze die Hormone noch in diesem Jahr ab und versuche es einfach. Ich werde alles tun, was ICH tun kann und einfach hoffen, dass es irgendwie geht. Ich werde den Mut und das Vertrauen haben, dass sich eine Lösung auftun wird. Und ich werde annehmen, was ist, was immer es ist, auch wenn es mir unheimlich schwer fiel, denn immerhin geht es dabei um mein Leben, meine Lebensqualität, um Beziehungen, die durch diese Erkrankung ebenfalls stark beeinflusst werden, um meine Arbeit, die ich liebe und die durch Ausfälle usw. auch betroffen wäre.

Ich vertiefte meine Recherche einmal mehr (mittlerweile hatte ich mich ja schon gute 15 Jahre mit dem Thema beschäftigt), trug alles zusammen, was ich finden konnte und überlegte mir, welche Maßnahmen ich in meinem Alltag setzen könnte, zusätzlich zu jenen, die ich ohnehin bereits in mein Leben integriert hatte. Ich absolvierte meine „letzte“ Ausbildung, die verlangte, dass ich keine Stunde fehlen durfte, vereinbarte einen Termin mit meinem Frauenarzt und plante, das Absetzen der Hormone nach dem nächsten Urlaub (so würde ich auf jeden Fall noch ein fernes Fleckchen Erde gesehen haben, das ich schon immer bereisen wollte). Mein Frauenarzt nahm es positiv und mit Verständnis auf und sagte mir seine volle Unterstützung zu. Er untersuchte mich noch einmal, um einen „Status quo“ zu haben und etwaige folgende Veränderungen so besser einordnen zu können. Er gab mir den Tipp, täglich Fischöl Kapseln und Magnesium einzunehmen, was ich schon seit Monaten tat. Es war schön zu hören, dass ich es versuchen konnte und nicht, dass es „nicht gehen“ werde, auch wenn natürlich auch er nicht weiß, was passieren wird, genauso wenig wie ich es weiß.

Seither sind einige Monate vergangen. Mein Zyklus war im Gegensatz zum erstmaligen Absetzen der Pille stark durcheinander, was wohl an der Dauereinnahme sowie an der langen Zeit der Einnahme liegt. Hatte ich damals während der Studienzeit direkt einen ersten Zyklus mit 30 Tagen, musste ich dieses mal geduldiger sein. Es hat fast doppelt solange gedauert bis die erste Menstruation einsetzte (inkl. zehn Hochlagentagen, für alle NFPlerinnen unter uns).

 Ich habe bereits vor dem Absetzen und auch ab dann gezielte Maßnahmen ergriffen, um nicht nur die Hormone bei Seite zu lassen, sondern auch selbst aktiv etwas zu tun, weil ich glaube, dass es einem gerade mit so einer Erkrankung hilft, sich nicht nur ausgeliefert zu fühlen, sondern ein Stück weit handlungsfähig zu sein. Mir zumindest hilft es. Zudem habe ich mittlerweile eine andere Ausgangslage: Mein gesamtes Leben hat sich über die Jahre hinweg stark verändert, ich esse anders als vor 14 Jahren (damals konsumierte ich zB noch oft Milchprodukte, was ich seit vielen Jahren stark eingeschränkt habe), ich bin heute nicht mehr angestellt, sondern selbständig und kann mir vieles selbst einteilen und ich habe verschiedenste Aus- und Weiterbildungen besucht, die mir jetzt besonders weiterhelfen. Nachdem ich Berufserfahrung in verschiedensten Jobs und in Folge eben auch als Selbständige sammeln konnte, habe ich für mich beschlossen nun den Raum zu öffnen für das, was eben auch ein Teil von mir ist.

Ich bezeichne sie nicht als „meine“ Endometriose oder Adenomyose, sondern als eine Erkrankung, die ich habe, aber die nicht mein Leben bestimmen soll, auch wenn sie natürlich auf sehr vieles einen großen Einfluss hat. Die ersten Monate ohne Valette und die Hormonumstellung waren eine eigene Erfahrung und mein Körper hatte ordentlich zu arbeiten, was ich teils stark zu spüren bekam, aber die erste Menstruation stimmt mich leicht optimistisch, jedoch wie geschrieben, keiner weiß, wie es weitergeht, also möchte ich hier nichts verschreien. Es bleibt offen und abzuwarten, wie sich die Dinge entwickeln werden. Falls sich jetzt einige fragen, ob es daran liegt, dass wir keine Kinder haben: Nein. Wir hatten bisher keinen akuten Kinderwunsch, von daher kann ich nicht berichten, ob diese Erkrankung in meinem Fall ein Hindernis für eine Schwangerschaft darstellt oder nicht. Persönlich denke ich, dass alles möglich ist, auch wenn sich viele Studien finden lassen, die das Gegenteil aufzeigen. Es wäre uns allerdings fern gelegen, von außen diktiert aus Angst vor später, ein Kind (oder Kinder) in die Welt zu setzen, das hätte sich einfach nicht richtig angefühlt, auch wenn eine Schwangerschaft von manchen (wenn auch nicht allen) Seiten als eine Art Endometriose Therapie angesehen wird.    

Schmerzen bei Adenomyose & Endometriose lindern – Tipps für Betroffene

Falls ihr euch jetzt fragt,  was ich mache, um positiv auf die Beschwerden einzuwirken, dann muss ich als erstes schreiben, dass es wichtig ist, dass ihr, falls ihr selbst betroffen seid, immer mit eurem Arzt sprecht, bevor ihr eine Therapie verändert oder absetzt oder bestimmte Tipps ausprobiert. Wie geschrieben sind die Beschwerden und Symptome bei jeder Frau anders, d.h. was mir hilft, muss bei dir nicht automatisch auch helfen und umgekehrt. Da dieser Artikel bereits sehr lang geworden ist, werde ich hier nicht in die Tiefe aller Maßnahmen gehen, sondern sie eher umreißen. Mir ist v.a. auch wichtig, dass man sieht, dass man selbst einiges tun kann, auch wenn das leider nicht per se heißt, dass der Aufwand auch mit Erfolg gekrönt sein muss. Hier ein paar der Maßnahmen, die ich einsetze:

• Viel Schlafen: Etwas, was mir persönlich gefühlt sehr viel bringt. Gerade chronische Entzündungsprozesse im Körper sorgen dafür, dass man viel Erholung braucht. Daher schlafe ich gern und viel (gerne länger als 8h), weil es mir sehr hilft. Und nein, ich fühle mich damit nicht faul, sondern kurzum sehr viel besser als mit weniger Schlaf. Gerade auch in Zeiten der Hormonumstellung nach Absetzen der Valette war Schlaf unglaublich hilfreich und wohltuend.
• Blutuntersuchungen & Supplemente: Es macht besonders mit einer chronischen Erkrankung Sinn, zu erheben was fehlt und dann gezielt zu ergänzen. Sei es Vitamin D3, Vitamin B12, Zink, Selen, Eisen oder sonstiges. Gerade wenn man Hormone nimmt, raubt einem das so manche Spurenelemente und Vitamine, daher macht das auch während einer hormonellen Therapie immer Sinn. Zusätzlich können hochwertige Fischöl Kapseln(EPA/DHA) oder kalt gepresstes Nachtkerzenöl (auch in Kapselform erhältlich) helfen, da sie positiv gegen Entzündungen im Körper wirken können. Krampflösend und auf viele Mechanismen im Körper positiv wirkend ist auch Magnesium, worüber ich hier ausführlich geschrieben habe. Auch Vitamin C kann bei Entzündungsprozessen Sinn machen. Egal, welches Supplement ihr in Rücksprache mit eurem Arzt zu euch nehmt, achtet immer auf eine gute Qualität und möglichst auf Reinsubstanzen, um den Körper nicht durch unnötige Trennmittel, schlechte Füllstoffe usw. zu belasten. Da ich Supplemente als sehr positiv erlebe, werden wir mit unserer eigenen Marke Be Active ein eigenes Endometriose Package schnüren, was mir ein besonderes Anliegen ist, auch weil es so etwas eigentlich nirgends gibt, zumindest hätte ich es nirgends gefunden, obwohl es mir wohl auch schon früher eine große Hilfe hätte sein können. Ich hoffe, ich kann hier in ein paar Monaten darüber berichten, wenn alle Produkte dazu fertig sind. UPDATE: Es ist soweit 🙂 Unser Endometriose Package findet ihr hier.
• Ernährung & Tees: Meine Devise lautet wenn möglich Bio, gute Fette (Olivenöl, Leinöl, Avocado, Kokosöl), keine Milchprodukte (bei mir stehen nur Butter und Feta regelmäßig am Speiseplan, ansonsten sind Milchprodukte die Ausnahme), kein Soja (auch kein Tofu; einzige Ausnahme ab und an Sojasauce oder Tamari beim Sushi essen), wenig rotes Fleisch, wenig Zucker, kein Weizen (wenn dann als Ausnahme im Zuge von „Wamstagen“), kein Alkohol (= alle paar Monate ein, zwei Drinks, aber nicht mehr), wenig Histaminhaltiges (Histamine können die Schmerzen verstärken). Viel Wasser ohne Kohlensäure, viel Tee, v.a. Kräutertee und zusätzlich spezielle Frauentees mit Heilkräutern wie Frauenmantel, Schafgarbe, grünes Haferkraut, Himbeerblätter, Gänsefingerkraut usw.
• Gute Darmbakterien: Es zeigt sich, dass bei vielen Frauen mit Endometriose auch die Darmflora nicht die beste ist. Das kann auch an hormonellen Therapien liegen, deshalb macht es Sinn, hier aktiv zu werden. Da Fermentiertes wie Sauerkraut Histamin enthält oder Kefir ein Milchprodukt ist, welches manche nicht gut vertragen und Milchprodukte möglicherweise ebenfalls Schmerzen verstärken, nehme ich Pulver und Kapseln ein und variiere bei den Marken immer wieder mal. Ebenfalls gut zur Darmsanierung ist L-Glutamin.
• Hilfreich sein können auch Pflanzenextrakte wie Gänsefingerkraut, Mönchspfeffer, Traubensilberkerze, Pinienrindenextrat u.ä. – auch hier ist es aber wichtig, nicht einfach irgendetwas darauf los einzunehmen, sondern mit Bedacht und in Rücksprache mit einem Arzt zu handeln.
• Akupunktur und Homöopathie: Habe ich früher versucht, aktuell gerade nicht, kann aber eine Hilfe sein.
• Regelmäßige Rizinusöl-Wickel (nicht während der Periode, da diese die Blutung verstärken können), Magnesiumöl zum Einreiben des Bauches (gibt’s bei dm), Wärme (Wärmflasche, Wärmepflaster) und regelmäßige Bäder können ebenfalls eine Hilfe sein.
• Physiotherapie: Ich hätte es mir nicht gedacht, aber mir hat es bereits nach kurzer Zeit wirklich – gefühlt – viel geholfen, auch wenn ich bisher erst fünf Behandlungen in einem Zeitraum von ca. 1,5 Monaten hinter mir habe. Kann man definitiv ausprobieren, um den Oberkörper (Bauch wie Rücken) sowie Hüften individuell gezielt zu bearbeiten.
• Massagen und Entspannungsmethoden. Entspannung ist bei Endometriose sehr wichtig. Es gibt dafür unterschiedliche Formen und Möglichkeiten, je nachdem was einem selbst gut tut. Ich versuche, einmal pro Monat zur Massage zu gehen und ansonsten mit (Yin) Yoga, Meditation, Spaziergängen, Kuscheln mit den Katzen und dem Hund, Lesen und was immer mich sonst noch entspannt, Erholung und entspannende Momente einzubinden.
• Keine Umkehrhaltungen beim Yoga während der Menstruation. Als Frau ohne Endometriose würde ich sagen, das muss nicht sein, mit Endometriose sage ich, dann lasse ich Umkehrhaltungen während der Blutung halt weg, es soll Schlimmeres geben. Grund dafür ist eine mögliche Theorie, dass so das Blut quasi zurück anstelle von herausfließen kann, was nicht bewiesen ist, aber ich für mich finde es aushaltbar, an manchen Tagen einfach keine Umkehrhaltungen wie Schulterstand & Co zu machen.
• Weniger Tampons verwenden: Kann helfen, muss aber nicht. Ich würde auf jeden Fall empfehlen, es zumindest am stärksten Tag der Blutung auszuprobieren, da es bei manchen Frauen Schmerzen lindern kann. Es muss nicht immer der Wechsel zu Binden sein, manchmal reicht es auch auf Menstruationstassen zu wechseln, welche es seit einiger Zeit sogar bereits beim dm zu kaufen gibt. In den USA gibt es außerdem auch spezielle, neue Unterwäsche, die für manche vielleicht eine Lösung darstellen kann.
• Hilfreich kann auch ein TENS-Gerät sein, welches mit Stromimpulsen arbeitet. Vor kurzem ist zB Livia auf den Markt gekommen. Ich habe es über die internationale Seite gekauft, samt Zoll etc. kommt man auf ca. 160 Euro. Es wirkt offenbar nicht bei jeder Frau, aber wenn es funktioniert, dann kann es eine gute Hilfe sein, die vielleicht auch dazu beitragen kann, Schmerzmittel zu reduzieren.
• Bewegung: Hier kann ich nur sagen, dass MIR Bewegung extrem gut hilft und zwar nicht nur Ausdauertraining, sondern im Speziellen auch Krafttraining. Abseits von allen möglichen Vorteilen, die Training für den Körper mit sich bringt (zB eine Erhöhung der eigenen Schmerztoleranz), hilft es auch ungemein, Selbstvertrauen, v.a. auch IN den einen Körper zu entwickeln oder dieses wiederzufinden. Deshalb würde ich immer – ob mit oder ohne Hormontherapie – raten, ein abgerundetes Trainingsprogramm zu verfolgen und so gut es geht in Bewegung zu bleiben.
• Hilfreiche Bücher wie zB Frauenkörper, Frauenweisheit*, Endometriose*, Nicht ohne meine Wärmflasche* (für Betroffene besonders empfehlenswert) oder für Spirituell veranlagte auch Die glückliche Gebärmutter*
• Und last but not least: Entgiften, besonders, wenn man eine hormonelle Umstellung durchmacht wie zB nach dem Absetzen der Pille, Spirale, Minipille, Drei-Monatsspritze und wie sie alle heißen. Welche Maßnahmen man dafür u.a. treffen kann, habe ich hier ausführlich beschrieben. Viele Frauen haben Angst, dass nach dem Absetzen auch Haut und Haare stark in Mitleidenschaft gezogen werden könnten (von Akne über Haarausfall), was gerade nach der Einnahme von antiandrogenen, sprich Testosteron unterdrückenden Pillen durchaus der Fall sein kann (aber nicht muss). Hier kann gerade gezieltes Entgiften eine Unterstützung sein, um so wieder schneller in eine hormonelle Balance zu gelangen. Allerdings kann es dennoch in manchen Fällen Monate bis über ein Jahr dauern bis sich die Hormone wieder einspielen, es ist also Geduld gefragt.

Wer nun sich nun als Betroffene denkt, klingt alles toll, aber ich weiß nicht wo ICH anfangen soll: Ich mache meine Gesundheitscoachings nicht nur vor Ort in Wien, sondern auch via Skype, wenn du also individuelle Unterstützung brauchst, um deinen Lebensstil noch besser auszurichten und speziell in Bezug auf Bewegung und Entspannung Tipps und die für dich beste Vorgehensweise suchst, dann melde dich gerne via Email für einen Termin und ich unterstütze dich auf deinem Weg.

Update, weil die Frage oft aufkommt: Wie es mir ein Jahr nach dem Absetzen geht, könnt ihr hier nachlesen 😉

Ich hoffe, meine Ausführungen helfen anderen Betroffenen weiter. Außerdem ist es mir ein Anliegen, auch Angehörige für diese Erkrankung zu sensibilisieren, denn das Leben mit Endometriose kann sich sehr einsam anfühlen und Unterstützung und Verständnis sind für Betroffene wie Balsam auf schmerzenden Wunden. Selbst wenn man vielleicht nicht nachfühlen kann, wie es einer Betroffenen geht, hilft es schon so viel weiter, wenn man wenigstens ein offenes Ohr und offene Arme für sie hat.

Ich denke, es wird Zeit, dass man mehr und offener über diese Erkrankung spricht, auch wenn sie viele Gesichter hat und damit für uns alle nur schwer fassbar erscheint. Betroffenen Frauen würde es auf jeden Fall sehr helfen, wenn mehr Menschen wüssten, dass es Endometriose gibt und welche Beschwerden damit einher gehen können.

Alles Liebe,
Vera