Leben mit Adenomyose & Endometriose

Ich schreibe diesen sehr persönlichen Beitrag heute, weil ich damit anderen Betroffenen helfen will, da ich weiß, wie wichtig es ist, nicht nur Horrorstorys rund um diese gutartigen, aber gemeinen Krankheitsbilder zu lesen, sondern auch von betroffenen Frauen zu hören, dass das Leben damit dennoch lebenswert sein kann, auch wenn es nicht immer leicht ist. Und ich habe mit Absicht ein “schönes” Beitragsbild gewählt, weil ich nicht Wärmflasche, Schmerzmitteln und Hormonpräparaten den Vorzug geben wollte. Ich bin absolut keine, die mit ihren Erkrankungen hausieren geht, deshalb habe ich mich bisher nicht öffentlich dazu geäußert, aber weil ich weiß wie sehr es mir in schwierigen Momenten geholfen hat und nach wie vor hilft, wenn ich von einer anderen Frau höre, die auch betroffen ist, möchte ich heute offen darüber berichten, weil es einfach tröstend sein kann zu wissen, dass man damit nicht alleine zu kämpfen hat. Und weil man sich von anderen Betroffenen vielleicht auch ein Stück weit mehr verstanden fühlt. Denn Endometriose ist nicht so selten wie man vielleicht glauben würde. Derzeit geht man davon aus, dass 10 bis 15 Prozent aller Frauen im fortpflanzungsfähigen Alter von Endometriose betroffen sind. Allerdings werden Endometriose Beschwerden leider in den meisten Fällen nicht schnell diagnostiziert, weshalb viele Frauen viele Jahre (durchschnittlich um die sieben) unter Beschwerden leiden, die sie teils stark belasten können, man aber “leider nichts findet”. Heute möchte ich meine Geschichte erzählen, um einerseits Mut zu machen, andererseits aber auch auf um auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen, wobei ich an dieser Stelle auch betonen möchte, dass Endometriose eine sehr individuelle Erkrankung ist, daher kann man leider nie einen wirklichen Vergleich ziehen, denn die Verläufe damit sind einfach sehr unterschiedlich. Es gibt auch Frauen, bei denen Endometriose bei anderweitigen Operationen als Zufallsbefund nachgewiesen wurde, teils auch in ausgeprägter Form, und trotzdem keine gröberen Beschwerden bestehen. Andere Frauen wiederum haben nur sehr kleine Endometriose Herde, welche aber starke Beschwerden verursachen. Warum wissen auch darauf spezialisierte Experten, die Stärke der Ausprägungen in verschiedene Stadien einteilen, nicht. Die Krankheit ist schlichtweg rätselhaft, auch die Ursache steht bis jetzt nicht fest, es gibt verschiedene Theorien, aber keine ist wirklich gesichert. Man kann diese Erkrankung als Ganzes nur schwer fassen, nichts vorhersagen, außer, dass sie laut aktueller Studienlage wohl chronisch ist und dementsprechend fortschreitend verlaufen kann. Trotzdem gibt es vieles, das man tun kann, um Beschwerden zu lindern und das eigene Wohlbefinden zu verbessern. Und darauf möchte ich heute eingehen. Wenn es nur einer anderen Frau hilft, hat dieser Artikel schon viel bewirkt.

Was ist Endometriose?

Es gibt verschiedene Erklärungen, was Endometriose genau ist, ich möchte hier eine gängige zitieren, die meines Erachtens nach eine der häufigsten ist, die man so liest: “Bei Endometriose treten Herde aus Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut sehr ähnlich ist, an anderen Stellen im Körper auf. Diese Herde verhalten sich genau so wie die Zellen in der Gebärmutter: Sie werden von Hormonen gesteuert, unterliegen dem Zyklus und lösen Blutungen aus. Das Blut kann jedoch nicht einfach abfließen, was Zysten, Verwachsungen, Entzündungen und Vernarbungen verursachen kann, die zu teils sehr starken Schmerzen und in extremen Fällen auch zur Gefährdung anderer Organe führen können.” (Quelle: Endometriose Vereinigung Austria). Es geht also dabei v.a. um Herde im Bauchraum und damit um Eierstöcke, Eileiter, Darm, den Douglas Raum, die Blase, aber auch Harnleiter (auch die Nieren können somit in Mitleidenschaft gezogen werden, weshalb es sich auch lohnt, diese als betroffene Frau einmal schallen zu lassen, was manche Experten auch direkt bei einer Untersuchung tun).    

Wie sich Endometriose äußert

Mittlerweile gibt es einige Plattformen und Endometriose Vereinigungen wie die Endometriose Vereinigung Austria, die Endometriose Liga oder SpeakEndo, die über die Erkrankung aufklären wollen und viele Informationen bieten, daher möchte ich an dieser Stelle nicht ins Detail auf mögliche Ursachen für die Erkrankung eingehen, das könnt ihr bei Interesse auf dort auf den Seiten der Vereinigungen nachlesen, sonst wird es hier zu lang. Abgesehen davon, dass es ohnehin keine einzig wahre, sichere Ursachentheorie gibt. Viel wichtiger finde ich daher zum aktuellen Zeitpunkt darauf aufmerksam zu machen, wie sich Endometriose auswirken KANN. Denn so rätselhaft, wie diese Erkrankung ist, so unterschiedlich kann sie sich auch zeigen, sprich die Beschwerden können ganz unterschiedlich sein, zum Beispiel

• starke Schmerzen vor und/oder während der Menstruation bis hin zu extremen, wehenartigen Krämpfen, Erbrechen und/oder Ohnmachtsanfällen
• stark ausstrahlende Schmerzen während der Menstruation, zB über die Oberschenkel bis hin zu den Knien
• sehr starke Blutungen und/oder immer wieder Zwischenblutungen oder Schmierblutungen zwischen den “richtigen” Blutungen
• Schmerzen während des Zyklus bzw. allgemein chronische Unterbauchschmerzen unabhängig von der Periode
• insbesondere während der Menstruation: Schmerzen beim Wasserlassen und/oder beim Stuhlgang
• Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
• Schmerzen im Bereich des unteren Rückens
• schmerzende Darmbewegungen
• starkes Aufgebläht sein
• ein Gefühl der (Dauer)Müdigkeit
• Anfälligkeit für Infekte
• immer wieder auftretende Schmerzen, die sich nicht richtig zuordnen lassen (Frauen mit Endometriose zeigen offenbar auch vermehrt Anzeichen für Fibromyalgie )
• möglicherweise Probleme mit der Fruchtbarkeit und damit ungewollte Kinderlosigkeit (kann, muss aber nicht sein)

Eine Frau kann alle möglichen Beschwerden haben, eine andere vielleicht nur ein, zwei dieser aufgezählten Punkte. Wieder eine andere findet sich in dieser Aufzählung vielleicht gar nicht wieder, kann aber andere Beschwerden aufzeigen und manch eine hat zwar laut OP-Befund, zB zufällig entdeckt bei einem Kaiserschnitt, Endometriose Herde, aber gefühlt selbst absolut keine Probleme.      

Wie ma